王欣欣：经历风雨方知暖，曾淋冷雨愿撑伞

　　由北京君和创新公益基金会、中国科学院大学校友会联合主办，主题为“和而不同，思想无界”的CC讲坛第62期演讲2024年10月26日在中国科学院大学（北京玉泉路校区）礼堂举行。来自心觅互助家长组织发起人、研究员王欣欣出席，并以《经历风雨方知暖，曾淋冷雨愿撑伞》为题发表演讲。

　　以下为演讲实录：

　　大家好，我是王欣欣。是一名天生就带着特殊光环的孩子的妈妈，经历风雨方知暖，曾淋冷雨愿撑伞，今天站在这里，想和大家分享我的故事。

　　我的孩子叫图图，他今年7岁了。我和我爱人在2018年带着孩子来到这片草地一起拍摄毕业照片，当时我们怀揣着对生活的热爱以及对未来的憧憬，定格下美好瞬间；时光飞逝，今年我们再一次带着图图回到母校，回到这个最初燃起熊熊斗志的地方，我们对未来最美好的憧憬，变成了最朴素的愿望“当我们百年后，我的孩子能被世界温柔以待”。

　　从得知我的孩子被诊断为孤独症那一刻起，我的生活就像被重新编排了一样，充斥着许多的挑战和不确定性。我和爱人经历了许多次崩溃，有时候午夜梦回，我就会想，这可能只是大梦一场，睁开眼睛，我的小孩还只是那个人人夸赞的“天使宝宝”。

　　说到“天使宝宝”，这个title并不是我作为“老母亲”的滤镜。图图生下来7个月了，周围的邻里甚至不知道我们家多了一个“新成员”，他很少大哭表达不满，甚至也不大笑，他像一个情绪稳定的老干部，即便我每天上下班都会热情的和他打招呼，他却极少回应，当时的我，认定这是我们工作太忙，缺少陪伴，因为这种情况仅仅持续到2岁，就不再出现了。

　　从2岁起，图图和家人的情感互动开始变多，他会因为读到“小熊的妈妈生病了”而哭泣，转而抱住我；会因为误会破洞牛仔裤是裤子破了，而说出妈妈，我长大了给你买新的裤子；会缠着我和爸爸讲绘本，会指定要和爸爸/妈妈睡等等，诸如此类强烈情感的表达非常多。所以当图图对外的交流并不热络，对于他人回应并不热情，我们也只认为是引导有误。

　　于是，家里人开始高频的带着玩具，带图图加入小朋友聚集的地方，可是当围过来的小朋友变多了之后，图图还是会默默的走开，继续享受独处的快乐。

　　虽然图图对他人的回应并不热情，但是他却对一幅画情有独钟，他最喜欢的是墙上众多画报中的一幅小男孩肖像画，每次带他去那幅画前，他保准会纡尊降贵的咯咯笑起来，好像他和画里的小哥哥可以交流一样。

　　说到交流，图图的语言交流比我们想象中的要早很多，几乎是一岁半，他就可以说出比较连贯的语句了，对自我需求的表达很清楚，几乎没有什么情绪问题。他还特别爱问问题，所有事情他都要刨根问底，“为什么呀？”“然后呢？”，一直追问到我们没有办法回答。

　　语言的较早发育，还有和家人间充沛的情感交流，是我们放松警惕的重要原因，尽管当时图图大运动、精细运动都发展的不是很好，我们总认为孩子的发育，有早有晚，总归会追赶上来的。但随着图图渐渐长大，他和同龄孩子的差距逐渐显现。在确诊孤独症之后，我们才后知后觉，原来一切都有迹可寻，图图的许多行为都符合孤独症的核心障碍特征，比如不爱和小朋友玩，是社交核心障碍的体现。现在快8岁了，还是一如既往的喜欢2岁时最爱的有声挂图，对于其他玩具的热情仅持续1分钟就消失了，唯独对挂图的喜爱有增无减，心心念念的只要这一个玩具。这是兴趣狭窄的体现。永远以提问或者固定句式交流，只为听到那句自己想要的回答，是语言刻板的体现。除此之外，大运动、精细运动的全面落后，也会使得生活自理不断遇到挑战。

　　那么，孤独症到底是什么呢？孤独症的全称是孤独症谱系障碍，也常被称为自闭症，是一种先天性的复杂神经系统发育异常疾病，到目前为止，它的发病机制未明且无特效药物。由于神经发育异常，使他们面临社交障碍、刻板行为和情绪、行为异常等问题，可能一生都需要父母的照顾。

　　孤独症孩子，也被称为星星的孩子，星星在夜空中闪烁，每颗星星都有其独特的光芒，但有时他们似乎与周围的世界有些距离，仿佛来自一个遥远的星球。

　　为什么称为“谱系”障碍呢？因为孤独症群体就像光谱一样，个体之间的症状表现差异非常大。能力好的孩子，智力、语言都和常人无异，可以匿藏在人群中。能力差的孩子，可能终生都无法开口说话，甚至不认识自己的亲人。

　　令人担忧的是，这些症状的表现往往非常模糊，尤其是对于那些早期能力较好的孩子，比如图图这类语言发育较早的孩子，他们的状况更容易被忽视。有时候，直到孩子上了小学，这些问题才被发现，错过了干预的最佳时机。

　　下面分享一组数据2023年美国疾病控制与预防中心，给出的美国孤独症患病率为36：1。也就是36个孩子就有一个是孤独症儿童。由于诊断标准的不同。中国孤独症患病率为100：1。目前全国有1000万孤独症人群，200多万孤独症儿童。每年20万新增患者。

　　可以看到，这是一个非常庞大的群体。但为什么我们在日常生活中很少见到他们呢？这不得不提到孤独症家庭面临的困境之一：社会对这类疾病并不足够了解。这种缺乏了解导致了许多问题，例如公众误解和偏见、早期识别和诊断困难，以及社会的支持服务不足。还有许多家长因为担心社会歧视而选择隐藏孩子的状况。

　　实际上，孤独症家庭面临的困境不止于此。

　　根据已有数据总结来看，有三点相对来说比较典型：躲不开的心理问题，难以逃避的经济挑战，以及对于现有教育和未来托管的担忧。

　　从某种意义上来说，孤独症孩子本身是快乐的，他们有自己的世界运行规则，有自己的社交逻辑，也可以多年如一日的热爱同一种事物，这样的专注力和热情，是许多人所向往但难以达到的状态。然而，痛苦的反而是他们的家长，家长需要代替孩子面对难以融入社会、无法正常生活等诸多现实问题，这份爱与责任的重担，也给家长们带来了难以负荷的心理压力。

　　为什么经济挑战难以逃避？因为近一半的家庭其中有一人需要放弃工作，来照顾孩子。高昂的干预费用，减半的家庭收入等等都是家长们不得不面对的经济问题。

　　另外，由于大部分孤独症儿童无法独立进入小学，只能就读特殊学校，这使得他们缺少了与同龄人互动的机会。而孩子长大后的安置以及父母去世后的托管问题，也是家长们最为担忧的现实难题。

　　迄今为止，孤独症尚无特效药，教育与康复训练是家长们能够接触到的唯一矫治途径。由于孤独症的特殊性和严重性，需要长期、系统的康复教育和训练。干预的过程是一条漫长的道路，只有开始没有结束。这些困境将如影随形，像乌云一样伴随他们一生。

　　在过去的一千多天里，我和爱人不断陷入绝望的漩涡，我们难以理解为什么世界会给我们开这样一个巨大的玩笑。但不幸中的万幸是，我们收到了许多善意与帮助，其中大部分来自同样面临困境的老家长。他们乐观的心态和不断寻找出路的生活态度时常鼓舞着我，让我相信互助的力量。

　　这些经历促使我贡献自己的力量，与志同道合的家长们一起发起互助组织，希望为更多家庭带来支持和希望。

　　经历风雨方知暖，曾淋冷雨愿撑伞。

　　300人星宝家长社群，500多个参与过活动的家庭，越来越多的家庭聚集在一起抱团取暖。

　　回顾孩子确诊至今的过程，我们见证了太多因此而支离破碎的家庭；而那些选择与命运顽强抗争的家庭中，几乎有一半的家长，尤其是妈妈们，不得不放弃工作，全身心地照顾孩子，他们面临着前所未有的心理压力。正是基于这样的情况，我们邀请心理专家，希望通过心理赋能的方式，帮助孤独症孩子的妈妈找回消失的自我，以积极的心态投入到家庭生活中，从而为家庭带来实质性的改变。

　　随着心理赋能活动的开展，在阿里员工志愿者的帮助下，我们提供了丰富的“一对一星宝托管”和“亲子融合活动”。这些活动不仅为星宝提供了宝贵的融合机会，也让志愿者家庭加深了对孤独症孩子的理解和支持，这种双向的成长体验受到了广泛好评。

　　在各类融合活动火热开展的过程中，更多家长表达了就近获取资源的需求。家长们的诉求是一致的，不仅要关注当下，更要着眼于未来。

　　为此，我开始推动社区残障融合建设，希望为孩子们创造一个包容和支持的空间，并为其他家长提供可借鉴的经验。我发起了“玩转运动融合营”，通过有趣的体育活动促进心智障碍家庭与社区家庭之间的交流互动，加深彼此间的理解和接纳。作为探索社区融合的开端，该项目得到了政府、社区及家长们的大力支持。

　　我始终相信善意循环，爱会流动，敬天爱人，是助人也是助己。

　　在举办活动过程中，我们发现，许多孩子其实天赋异禀：虽然不善沟通，但许多融合方式没有壁垒，比如音乐。于是我们萌生了为星宝和伙伴们打造一个融合舞台的想法：生活虽有困境，但仍要心向光明。

　　做融合舞台最初只是一个想法，没想到在立项的时候获得了阿里公益的大力支持，接下来就是如何把想法转为现实，没有大型音乐项目策划经验，没有执行的团队，我们从互助群拉人成立临时策划小组，带着忐忑发布节目招募通知，没想到一呼百应。善意接踵而来：熟悉的家长、只见过一面的热心人、专业机构的推荐与自荐，让节目的筛选空间不断的扩大。策划小组的家长们负责节目对接，从舞台、到灯光、到节目效果、到人员安排等等，我们时常讨论到深夜。就这样，我们一起跨过长夜漫漫。

　　当最后一首夜空中最亮的星唱响，当台下的600多位观众共同举起闪光灯，我被深深的触动了。原来，善意真的会循环，爱真的会流动，这把曾经遮在我头顶的伞，为更多的家庭撑起了越来越大的一片天空。

　　音乐会的成功举办，使我有机会与更多的社会组织和公益人士进行深入交流，加深了我对残障问题的理解。从更宏观的角度看，这是一个社会性问题，特别是儿童孤独症发病率的上升，给家庭和社会带来了巨大压力。因此，我们需要共同努力，为他们创造更多融入社会的机会，确保每个人都能找到属于自己的位置。

　　随着活动的增多，我们逐渐意识到，我们的努力只能覆盖到万千家庭中的一小部分。如何让帮助更有普适性，如何让更多的人受益，这是我一直在思考的问题。

　　在这里，我要特别介绍一下我的爱人。他是一名阿里巴巴工程师，也是阿里公益孤独症方向的幸福团团长。去年，我们共同举办的一系列活动获得了阿里公益的年度最高荣誉——阿里巴巴公益之星。我们受邀参加了年度公益晚会。当主持人问我对爱人和孩子有什么想说的话时，我表达了对孩子的爱与自责，并叮嘱爱人要保护好身体，因为只有我们的身体健康，才能陪伴孩子走更远的路。我的发言感动了许多观众，其中包括“追星星的AI”项目的主要发起人，他们在晚会后思考，能为星宝家庭做点什么。

　　今年4月，有阿里同事联系了我们，询问是否可以共同发起一个利用科技帮助孤独症家庭的项目，我毫不犹豫地答应了。作为孤独症孩子的家长，我很明白我们需要什么。孤独症孩子就像光谱一样，每一个孩子都有着完全不同的特质，如何做到根据孩子的特质和能力进行个性化教学，AI无疑是一个最好的工具。

　　具体如何去做？我们想到了绘本故事。很多星宝特别爱听故事，尤其是睡前故事，几乎每天晚上都要听故事才能入睡。但由于孤独症孩子对特定事物的强烈兴趣，他们往往只对固定的话题感兴趣，或者需要将几个特定元素融合在一起。市面上很难找到符合这些特定需求的绘本，家长们每天都要绞尽脑汁编故事。一旦编不出来，孩子就不睡觉了，大人和孩子都非常崩溃。

　　将这些痛点与AI的能力比对后，方向变得清晰：为星宝家庭研发一款可定制、个性化的AI绘本工具。

　　我们给产品取了个好听的名字：“追星星的AI”。星星代表星宝群体，AI要主动去追寻星宝，而不是让星宝去适应AI。

　　4月23日世界读书日，我们在全网宣布“追星星的AI”正式启动，并向社会大众和技术人员发起志愿征集活动。征集活动启动后，我们感受到了网友们的报名热情，有在校学生、大学老师、特教老师、技术人员以及孤独症孩子的家长等爱心人士纷纷报名成为志愿者。最终，我们组建了一个近20人的志愿者团队，在线协同工作。

　　志愿者们分文不取，白天完成本职工作，下班后切换角色，积极参与AI绘本工具的研发。产品开发的过程，也是我们对星宝及其家庭增进理解和关爱的过程。

　　我们始终相信，人有温度，AI才有温度。

　　在特殊教育专家的指导下，产品技术团队以阿里巴巴“通义千问”大模型为底座，基于专业实践和学术验证的原则，对模型进行了针对性的微调优化。针对孤独症儿童的不同特质和能力，设置了四大板块：“常识认知”、“社交礼仪”、“心智解读”和“趣味故事”，通过寓教于乐的方式，潜移默化地促进他们在认知、社交及情感理解等多方面的能力发展。

　　项目推进期间还有一个温馨的小插曲。项目组了解到我家孩子因为耳朵比较大，所以取名自国产漫画《大耳朵图图》。在志愿者的撮合下，上海美术电影制片厂——也就是“大耳朵图图的家长”——加入了我们的项目。为了帮助我们增加绘本故事的趣味性，上海美术电影制片厂授权项目组可以使用其旗下经典动画形象。这样一来，星宝家长们也可以使用这些经典角色作为模板，为孩子们讲故事。

　　那么孤独症AI绘本与普通绘本有什么区别呢。市面上普通的绘本种类繁多，内容也很丰富。普通孩子通常喜欢丰富的色彩和幽默的语句，但对星宝而言，这写可能意味着混乱无序。一些绘本图文并茂，有弦外之音和俏皮话，星宝却不喜欢这样。弯弯绕绕会让他们一头雾水，他们也不会觉得俏皮话多有趣。

　　因此，AI绘本产品并不追求复杂的构图和活泼有趣的句式，而是提供更加简洁明了的视觉元素和语言表达，同时兼顾星宝对故事内容的个性化需求。

　　我家图图前段时间特别迷《西游记》，每晚睡前都让我给他讲黑熊怪偷袈裟的故事。这个故事都听了几十遍了，劝他换一个，他刻板的劲上来了还不肯。我担心这样对他帮助不大。

　　于是，我尝试用AI绘本帮我生成一个黑熊怪偷袈裟的故事，并融入图图最近学习到的加减法知识。我在AI绘本中选择了心智年龄3-6岁、常识认知故事类型，并指定了《西游记》中的黑熊怪偷袈裟的故事，教学内容是教会减法知识。

　　最终AI生成的故事中就融入了1-1=0的教学内容，黑熊怪偷走了袈裟，唐僧没有了袈裟，同时也告诉孩子们数字0代表没有了。

　　这样的故事图图听的津津有味，还把知识掌握了。“老母亲”我非常欣慰。

　　孤独症AI绘本工具不仅为孩子们的成长之路增添了温馨与色彩，还为家长们提供了宝贵的休息时间，有效减轻了他们的心理压力。这种创新的设计不仅是对传统教学方法的一次革新，还能在一定程度上减轻家长因高昂社交课程费用而承受的经济压力，成为孤独症儿童成长旅程中的得力伙伴。

　　目前，孤独症AI绘本项目1.0版本已经在通义App上线。截至9月底，已有近13万人次使用了这款产品，引起了广泛关注。我们正在筹备项目二期，我将负责运营推广，期待借助AI的力量，让更多人了解和接纳孤独症群体。

　　最后，我想说，孤独症孩子以自己独特的方式看世界，他们和所有普通小孩一样，拥有无尽的潜力和特别的天赋等待被发现。来自大众的接纳、鼓励和一点点耐心，就能为他们打开无限可能的大门，让每一份光芒都有机会闪耀。

　　我将继续在这条道路上前行，用我的行动和热情为孤独症群体发声，让更多人了解并接纳他们，给予他们更多的包容、关注、理解和爱。我期待更多志同道合的朋友加入我们，共同为这些可爱的孩子照亮前行的道路，让孤独症不再“孤独”。谢谢大家！”

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